Avviso di consultazione pubblica sulle LG “Diagnosi e trattamento delle atassie pediatriche”

Avviso di consultazione pubblica sulla LG “Diagnosi e trattamento delle atassie pediatriche”

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche formulate dal panel di esperti, attraverso un processo metodologicamente rigoroso in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico dell’ISS e utilizzando il GRADE Evidence to Decision (EtD) framework, per la linea guida sul Trauma Maggiore.

Gli stakeholder che intendono partecipare alla consultazione dovranno prima registrarsi (creare un account) alla piattaforma SNLG all’indirizzo https://stakeholdersnlg.iss.it e, nel contempo, inviare la propria Espressione di Interesse tramite email agli indirizzi eleonora.lacorte@iss.it, paola.piscopo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte del 4 gennaio 2020. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

  • indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
  • dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

Dal 22 dicembre 2020 all’11 gennaio 2021, gli stakeholder registrati e abilitati potranno partecipare alla consultazione pubblica sul documento utilizzando i moduli predisposti sulla suddetta piattaforma (https://stakeholdersnlg.iss.it).

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

  • società scientifiche
  • associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
  • industria
  • istituzioni pubbliche nazionali e regionali
  • università
  • istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

  • più di un questionario per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
  • questionari inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma.

Non si accetterà, infine, alcun questionario pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Il Panel valuterà tutti i questionari ricevuti dagli stakeholder. Non saranno fornite risposte ai singoli questionari. Sul sito SNLG-ISS sarà pubblicato un documento che riporterà gli esiti della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 4 gennaio 2021

Data di inizio consultazione: 22 dicembre 2020

Data fine consultazione:  11 gennaio 2021

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